血友病とは？
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とある保因者の話（前編）
弟が生まれるまで、私は父と母を独り占めしていた。 4歳の私にとって、それは世界のすべてだったと思う。休日には父が肩車をしてくれて、母は絵本を読んでくれた。夜になれば、三人で川の字になって眠る。そんな毎日が、ずっと続くものだと思っていた。 だから「赤ちゃんができたのよ」と母に言われた時も、最初はよくわからなかった。 でも、弟の健太を初めて抱っこした日のことは覚 …
僕は血友病ですが、なにか？
スニーカーの紐を結び直す。 玄関のドアを開ける前に、一度だけ深呼吸するのは、もう習慣みたいなものだ。 三十二歳。 平日は商社で働き、海外を飛び回る。 そして週末は、社会人サークルでテニスをしている。 どこにでもいる大人だと思う。 ただひとつ違うのは―― 僕が血友病だということ。 でも、それだけだ。 僕が血友病だとわかった日 僕が血友病だと診断されたのは、幼稚 …
【続編】血友病患者でも保険に入れる？〜こんなにあった！血友病患者でも加入できる保険をご紹介！
血友病について学び、未来の診療を一緒に考える情報サイト「みんなで考える血友病診療ネット」を運営する社会福祉法人はばたき福祉事業団です。 これまでのブログでは、血友病患者であっても加入できる保険があることをお伝えしてきましたが、今回はさらに具体的な保険商品と加入条件についてお話したいと思います。 今回ご紹介する保険商品は、ご自身が血友病患者であり第一線で保険 …
5分で読める 血友病の保因者に関する基礎知識
インターネットで「血友病」を検索すれば多くの情報を得ることができますが、「血友病の保因者」に関する情報やサポート体制はまだ十分とは言えません。 本記事では、血友病および保因者女性に関して、正確かつ平易な情報をまとめています。 「どこに相談すればいいか分からない」「自分の状況を正しく理解したい」と感じている方の参考になれば幸いです。 1. 血友病と …
血友病であることを全く感じさせないほとアクティブな人がどう育ったのか
血友病患者と血友病保因者を支援する社会福祉法人はばたき福祉事業団です。 今回インタビューをしたのは、金融総合代理店の営業と野球選手という二足のわらじを履く血友病患者の松田さんです。特に野球選手としては世界身体障害者野球大会への出場を目指すほどの熱の入れよう。仕事にスポーツに全力投球、血友病であることを微塵も感じさせないほどアクティブな松田さんの生い立ちに迫り …
お父様は血友病。それでも子どもを持つことに対して変わらない意志
血友病について学び、未来の診療を一緒に考える情報サイト「みんなで考える血友病診療ネット」を運営する社会福祉法人はばたき福祉事業団です。 今回は幼少期にお父様を亡くされ、そのお父様が実は血友病だったと成人してから知らされたSさんにお話を伺いました。 Sさんは結婚をし、子どもを持つことを考えるようになった矢先に、お母様から「あなたのお父さんは血友病だったのよ」と …
血友病患者でも保険に入れる？入るときの注意点は？
血友病について学び、未来の診療を一緒に考える情報サイト「みんなで考える血友病診療ネット」を運営する社会福祉法人はばたき福祉事業団です。 血友病患者にとって保険への加入は簡単な話ではありません。 まず、血友病であることによって加入できる保険は限られ、さらに加入の際の条件や保険料などが健常者とでは大きく異なる場合もあるので 中には加入を諦めてしまう方もいるのが …
血友病はもはや個性の一つ？！血友病患者の超アクティブな生活をご紹介します
血友病の治療は年々進化しています。 一昔前までは血友病であることによって制限されていたさまざまな活動が今では適切な治療を行うことによって健常者と同じように楽しむことができるようになりました。 実際に血友病患者でも臆することなく世界で活躍し、自分の人生を謳歌しているアクティブな患者さんはたくさんいらっしゃいます。 そこで今回は、血友病患者さんの驚くようなア …
血友病のお子さんを育ててきた経験から伝えたいこと
血友病について学び、未来の診療を一緒に考える情報サイト「みんなで考える血友病診療ネット」を運営する社会福祉法人はばたき福祉事業団です。 今回は血友病の息子さんを持つ小島さんにインタビューし、子育ての中で感じた疑問や日々の葛藤などについて話していただきました。 血友病保因者である小島さんは、ご自身の生い立ちにおいても周囲の理解を得られず苦労されたことがある …
出血傾向を持つ保因者の苦労や葛藤についてインタビューをしました
血友病について学び、未来の診療を一緒に考える情報サイト「みんなで考える血友病診療ネット」を運営する社会福祉法人はばたき福祉事業団です。 血友病の保因者女性の症状には個人差がありますが、特に出血傾向に悩んでいる方は少なからずいらっしゃるのではないでしょうか。 今回は保因者で出血傾向にある小島さん（仮名）にインタビューし、保因者女性としての苦労や葛藤、お子様を育 …