血友病とは?
一覧はこちらお知らせ一覧
記事一覧
片道8kmの自転車通勤! 高校教師として運動部の顧問も歴任してきた血友病患者のHさんにお話を伺いまし…
血友病患者と血友病保因者を支援する社会福祉法人はばたき福祉事業団です。 今回インタビューをしたのは学生時代にテニス部で活躍し、今も片道8kmの自転車通勤に加え、高校教師として運動部の顧問を歴任するなどアクティブな日々を過ごされている血友病患者のHさんです。 幼少期こそ運動制限によってつらい思いをしたこともありましたが、血友病患者としてスポーツとの関わり方を模 …
血友病の医療の最新状況と今後の展望について〜自治医大の大森先生のインタビューをしました
血友病患者と血友病保因者を支援する社会福祉法人はばたき福祉事業団です。 今回は血友病患者の診療や遺伝子治療の開発を長年続けられている自治医科大学教授、大森司先生にインタビューし、血友病の医療の最新状況と今後の展望についてお話していただきました。 時代と共に血友病患者の意識はどう変わってきた? ―大森先生は長い間、血友病の患者様を診られてきたと思う …
保因者の娘を持つ血友病患者のTさんにインタビューをしました〜「保因者の親に必要なのは正しい知識、そし…
血友病患者と血友病保因者を支援する社会福祉法人はばたき福祉事業団です。 今回インタビューをしたのは、血友病患者であり2人の成人した娘の父でもあるTさんです。保因者である娘さんとのこれまでの関わり、娘さんの恋愛や結婚の際のお相手との向き合い方など、Tさんが経験してきたことを軸に、保因者の親としての考えなどを語っていただきました。 結婚、そして子どもを持 …
趣味はアウトドア。スキーやマウンテンバイクなどを楽しむ血友病患者のKさんにお話を伺いました。
「血友病とは」に、「趣味はアウトドア。スキーやマウンテンバイクなどを楽しむ血友病患者のKさんにお話を伺いました。」というインタビュー記事がアップされています。運動制限のある血友病患者が、スポーツや趣味のアウトドアにどう取り組んできたのかについて、お話を伺いました。 ●趣味はアウトドア。スキーやマウンテンバイクなどを楽しむ血友病患者のKさんにお話を伺いました。
趣味はアウトドア。スキーやマウンテンバイクなどを楽しむ血友病患者のKさんにお話を伺いました。
血友病患者と血友病保因者を支援する社会福祉法人はばたき福祉事業団です。 今回インタビューをしたのは、血友病患者であり1児の父でもあるKさんです。 アウトドアが趣味で日常的にスキーやマウンテンバイクなどをアクティブに楽しむKさんは、「やりたいことはやる」というポリシーのもと、血友病患者としての新しいあり方・生き方を実践しているようにも思えます。 幼少期は運動制 …
「手術によって仕事人生を全うすることができた」〜人工関節置換術を受けた血友病患者の体験談
血友病患者と血友病保因者を支援するはばたき福祉事業団です。 今回は、関節の痛みを抱えている血友病患者にとって治療の選択肢の一つとなる「人工関節置換手術」について、体験者のお話をもとにご紹介していきたいと思います。 手術に踏み切ったきっかけや手術後の生活の変化などのほかに、お仕事と手術の両立で気をつけたいことなど、今後手術を考えられている方にとって役に立つ …
「心が軽くなり、行動範囲が広がった」〜人工関節置換術を受けた血友病患者の体験談
血友病患者と血友病保因者を支援するはばたき福祉事業団です。 今回は、関節の痛みを抱えている血友病患者にとって治療の選択肢の一つとなる「人工関節置換手術」について、体験者のお話をもとにご紹介していきたいと思います。 手術に踏み切ったきっかけや手術後の生活の変化などのほかに、手術やリハビリの様子など、今後手術を考えられている方にとって役に立つ具体的な情報もお …
血友病患者と保因者の口腔ケアが変わる!「全自動歯ブラシ」の驚くべき効果とは?
血友病患者と血友病保因者を支援するはばたき福祉事業団です。 今回は、今まさに口腔ケア業界で注目を集めている次世代型「全自動歯ブラシ」を開発した株式会社Genicsの代表である栄田源さんにお話を伺いました。 誰にとっても身近な口腔ケアですが、特に血友病患者や出血傾向の強い血友病保因者にとっては歯磨きの動作や力加減などで課題が多く、適切な口腔ケアが実現できて …
「血友病患者かどうかは関係ない。関係構築こそが重要」〜結婚して3人のお子様を持つ血友病患者の後藤さん…
血友病家系女性・保因者のための情報サイト「生きる力を育てましょう」を運営する社会福祉法人はばたき福祉事業団です。 これまで当コラムでは、血友病保因者女性のお話を伺うことが多かったのですが、今回は3人のお子様をもつ血友病患者の後藤さん(男性)にインタビューをしました。幼少期、学校生活、親からの自立、そして就職や結婚などで自身が血友病であることがどのように影 …
手術を終えた保因者に聞く!日常生活の症状は?手術への対応は?
血友病家系女性・保因者のための情報サイト「生きる力を育てましょう」を運営する社会福祉法人はばたき福祉事業団です。はばたき福祉事業団では、血友病に関する相談を広く受け付けています。ご自身が血友病や保因者という方だけではなく、ご家族が血友病や保因者という方に対しても全面的にサポートをさせていただいています。 かつては、「血友病保因者に血友病の症状は出ない」という …