血友病とは?
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保因者は誰に相談すればいい?血友病患者を多く診療している医師に話を聞いてみました
血友病患者を支援するはばたき福祉事業団です。今回は血友病保因者のケアについて考えてみたいと思います。 というのも、血友病患者には主治医がおり、日常的に医療を受けることができていますが、血友病保因者はそもそも血友病患者ではないので通院することもなく、相談できる主治医がいないことがあります。 しかし、血友病保因者が何かけがをしたとき、手術が必要なとき、出産すると …
人工関節置換術を受けた血友病患者の体験談
はばたき福祉事業団では血友病HIV感染被害者の「長期療養と加齢」シリーズ13として、長期療養のためのオンラインイベント「今後気になる関節症」を10月29日(土)に開催しました。今回は前半に3つの講演を行いました。竹谷英之先生からは「関節手術」、小林瑞季先生からは「手術と止血管理」、小久江萌先生、能智悠史先生からは「術前・術後のリハビリ」についてお話していただ …
血友病の子育てって大変!?ママ2名にインタビューしました。
はばたき福祉事業団です。 今回は血友病のお子さんを育てられているお母様2名に、子育ての苦労や工夫などをお話しいただきました。 ーお子さんの年齢を教えてください。 斎藤さん(仮名) 血友病Aの小学6年生になる息子がいます。上に中2になる娘がおります。 前島さん (仮名) 血友病Aの小1になる息子がいます。4歳の娘もいます。 ー実際に育児をされてみて、お子さん …
【インタビュー】血友病のお子さんの口腔出血で気を付けてきたこと
血友病のお子さんを育てるお母様にとって口腔出血の心配はつきものですよね。 口腔内は出血が止まりにくく、抜歯をした際に数日間血が止まらなかったという事例もあります。 今回は現在中学生になる血友病のお子さんのお母様に、歯の生え変わりや歯ブラシなど口腔ケアで気を付けてきたことをインタビューしました。まだ小さい血友病のお子さんを育てていらっしゃるお母様必見です。 …
血友病患者の抜歯で気をつけるべきことは?
血友病患者にとって口腔出血は深刻な問題です。抜歯による出血のような特別なケースに限らず、毎日の歯磨きでも力加減によっては歯茎から出血して止まらなくなることもあります。さらに、歯磨きへの抵抗から歯磨きが疎かになり、やがてむし歯になってしまうという悪循環も生まれています。 しっかり歯磨きはしたいけれど、出血が怖い。かといってむし歯になって抜歯することになってしま …
健常者の長男、血友病の次男・三男を育てる中で得た気づき。乳児期・幼児期に気をつけたいケガや事故とは
前回に続き、ご自身が血友病保因者で3人の男の子のお子さんを育てている広川さんにインタビューを行いました。3人のお子さんのうち長男は健常者、次男と三男は血友病です。 今回は、血友病のお子さんの子育てについて、苦労していることや工夫していることを伺いました。 ―健常児である長男のお子さんも検査をしたことがありますか? 長男は検査していません。総合病院で出産したの …
健常者の長男、血友病の次男・三男を育てる中で得た気づき。長男の理解と周囲の協力があっての豊かな成長
今回はご自身が血友病保因者で、3人の男の子のお子さんを育てている広川さんにお話を伺いました。3人のお子さんのうち長男は健常者、次男と三男は血友病です。家での生活や周囲との関わり方など、血友病のお子様を育てる中で日々感じていることを率直に語っていただきました。 ご自身の生まれた時の家族構成を教えてください 両親と姉が1人です。実は姉以外にも何人か兄や姉がいたの …
血友病のお子さんといじめの向き合い方
血友病家系女性・保因者のための情報サイト「生きる力を育てましょう」を運営する社会福祉法人はばたき福祉事業団です。 はばたきでは、血友病に関する相談を広く受け付けています。ご自身が血友病、あるいは保因者の方だけではなく、ご家族が血友病や保因者という方からのご相談も多く、成長と共に直面する様々な問題について全面的にサポートさせていただきます。 今回は、血友病 …
血友病保因者診断検査の現状と事例紹介
兄弟に血友病患者がいる、すなわち推定保因者の場合にご自身か血友病保因者なのかどうか検査を受けたいという方からのご相談をいただきます。 まず、始めに血友病保因者診断を取り巻く現状についてお伝えしたいと思います。 血友病保因者診断の選択肢 現在、保因者であることを調べる保因者診断には、凝固因子活性を測定する血液凝固検査と、遺伝子解析を用いる遺伝子検査の2つがあり …
保因者女性と出産のお話
前回は保因者女性と月経について取り上げました。 関連記事:保因者女性と月経のお話 今回も保因者女性の多くが頭を悩ませる出産についてのお話をしたいと思います。 保因者の妊娠と血友病 保因者の方が、男の子を妊娠すると50%の割合で血友病の赤ちゃんを出産する可能性があり、女の子を妊娠した場合も50%の割合で赤ちゃんが保因者になる可能性があります。 保因者女性に …