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僕は血友病ですが、なにか？
スニーカーの紐を結び直す。 玄関のドアを開ける前に、一度だけ深呼吸するのは、もう習慣みたいなものだ。 三十二歳。 平日は商社で働き、海外を飛び回る。 そして週末は、社会人サークルでテニスをしている。 どこにでもいる大人だと思う。 ただひとつ違うのは―― 僕が血友病だということ。 でも、それだけだ。 僕が血友病だとわかった日 僕が血友病だと診断されたのは、幼稚 …
市民公開講座「なるほど！血友病ワークショップ5」開催のお知らせ
7月5日（日）に「なるほど！血友病ワークショップ5」を開催いたします。今回は、会場は全国16か所、Webでの視聴もできます。ワークショップは事前登録制となっておりますので、参加を希望される場合は忘れずに登録をしてください。詳しい内容や事前登録の方法は、下記のホームページでご確認ください。 ●【2026年7月5日(日)開催】Web市民公開講座「なるほど！血友病 …
市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療」を3月31日までオンデマンドで配信します⇒終了しました
2月11日（水・祝）にTKP東京駅カンファレンスセンターにて開催されました市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療」に直接のご参加、またライブ配信をご視聴、ありがとうございました。 また、ライブ配信に際しまして、運営事務局の手違いでパスコードの入力を必須としてしまい、当日ご視聴できなくなってしまった方が多数いらっしゃたと思います。この場をお借りしまし …
血友病家系女性・保因者のための情報サイト「生きる力を育てましょう」に新しいコラム「私の息子は血友病」…
血友病家系女性・保因者のための情報サイト「生きる力を育てましょう」に新しいコラム「私の息子は血友病」が公開されました。ぜひご一読ください。 ●私の息子は血友病
血友病家系女性・保因者のための情報サイト「生きる力を育てましょう」に新しいコラム「娘の彼氏は血友病」…
血友病家系女性・保因者のための情報サイト「生きる力を育てましょう」に新しいコラム「娘の彼氏は血友病」が公開されました。ぜひご一読ください。 ●娘の彼氏は血友病
【血友病の研究紹介】自治医科大学医学部生化学講座病態生化学部門 自治医科大学遺伝子治療研究センター …
研究者としての経歴 ー大森教授の研究者としての経歴を教えてください。 私はもともと内科医としてのバックグラウンドを有しています。1994年に自治医科大学を卒業後、約10年間にわたり臨床医として研鑽を積みました。その後、今からおよそ20年前に自治医科大学に赴任し、血友病の研究および臨床に継続して携わっています。現在は、日本医療研究開発機構（AMED）エイズ対策 …
【血友病の研究紹介】東京医科大学臨床検査医学分野 木内 英 教授
研究者としての経歴 ー木内教授の研究者としての経歴を教えてください。 私は最初から医学部で学んだわけではなく、慶應義塾大学の経済学部を卒業してから海外経済協力基金（現JICA：国際協力機構）で2年半ぐらい働きました。その後退職して千葉大学医学部にあらためて入学し、千葉大学卒業後は慶應大学病院の小児科学教室に入局し、2003年に荻窪病院に移りました。 荻窪病院 …
【血友病の研究紹介】奈良県立医科大学小児科 野上恵嗣教授
研究者としての経歴 ー野上教授の研究者としての経歴を教えてください 私は奈良県出身で1991年に自治医科大学を卒業しました。その後奈良県に戻り、9年間は臨床及び地域医療に従事し、その後救命センターで3次ER（3次救急）に携わり、その後海外での研究生活を経て、現在の奈良県立医科大学の小児科に戻ってきて約20年が経過したところです。今は臨床及び研究を行っています …
血友病が抱える課題の解決を目指した新規治療法・診療体制の創出 市民公開講座 「みんなで考える未来の血…
血友病が抱える課題の解決を目指した新規治療法・診療体制の創出 市民公開講座 「みんなで考える未来の血友病診療」開催のお知らせが2月11日（水・祝）13:00-15:00に開催いたします。今回は、研究代表者の大森司先生をはじめとする研究者による講演や遺伝子治療を受けた方を招いての座談会を行います。 開催は会場とライブ配信のハイブリッドとなりますが、当日参加で …
自治医科大学遺伝子治療研究センター 市民公開講座「未来の医療が、いま現実に～遺伝子治療の最前線」開催…
自治医科大学において、遺伝子治療の市民公開講座を開催します。埼玉医科大学の宮川先生による治験の経験のお話や実際に遺伝子治療を受けた患者も登壇いたします。最新の遺伝子治療を知る良い機会ですので、ぜひご参加ください。 ●日時：2025年11月24日（月・祝）14:00-17:00●会場：ライトキューブ宇都宮 小会議室401・402・403※入場無料 ●ウェビナー …