お知らせ
一覧はこちらお知らせ一覧
市民公開講座「なるほど！血友病ワークショップ3～関節を動かしてアクティブライフを～」開催のお知らせ
6月8日（土）に「なるほど！血友病ワークショップ3 ～関節を動かしてアクティブライフを～」を開催いたします。今回は、オンライン参加と全国13か所の現地参加のハイブリッドで行います。参加を希望される場合は、事前登録が必要となりますので、ご登録を忘れずにお願いいたします。 ●2024年6月8日（土）14:00-15:30●オンラインと現地のハイブリッド講演会です …
長崎大学病院で、世界初の血友病患者に対すする生体ドナーの右後区域グラフトを用いた生体肝移植を実施
長崎大学病院で、世界初となる血友病患者に対する生体ドナーの右後区域グラフトを用いた生体肝移植を実施しました。 手術は2024年2月28日に行い、術後47日目に無事に退院しています。また生体ドナーは術後8日目に退院し、既に社会復帰されています。 詳しい内容については、プレスリリースでご確認ください。
【調査結果】血友病患者のQOLに関するアンケート調査結果が公開されました
2022年7月から2023年3月末で、Webおよび郵送にて行いました「血友病患者のQOL（生活の質）に関する研究」のアンケート調査の集計結果が下記ホームページで公開されています。報告書はPDFになっていますので、ダウンロードしてご覧いただけます。ページ数が多いので、ダウンロードや印刷にはご注意ください。 ●血友病患者のQOLに関するアンケート調査結果
片道８kmの自転車通勤！ 高校教師として運動部の顧問も歴任してきた血友病患者のHさんにお話を伺いまし…
血友病患者と血友病保因者を支援する社会福祉法人はばたき福祉事業団です。 今回インタビューをしたのは学生時代にテニス部で活躍し、今も片道８kmの自転車通勤に加え、高校教師として運動部の顧問を歴任するなどアクティブな日々を過ごされている血友病患者のHさんです。 幼少期こそ運動制限によってつらい思いをしたこともありましたが、血友病患者としてスポーツとの関わり方を模 …
保因者の娘を持つ血友病患者のTさんにインタビューをしました〜「保因者の親に必要なのは正しい知識、そし…
「血友病とは」に、「保因者の娘を持つ血友病患者のTさんにインタビューをしました〜「保因者の親に必要なのは正しい知識、そして仲間」」というインタビュー記事がアップされています。保因者の娘の将来について悩んでいる血友病患者の方にぜひ読んでほしい内容です。 ●保因者の娘を持つ血友病患者のTさんにインタビューをしました〜「保因者の親に必要なのは正しい知識、そして仲間 …
血友病の医療の最新状況と今後の展望について～自治医大の大森先生のインタビューをしました
「血友病とは」に、「血友病の医療の最新状況と今後の展望について～自治医大の大森先生のインタビューをしました」というインタビュー記事がアップされています。最新状況だけではなく、血友病治療の歴史を知ることもできる内容です。 ●血友病の医療の最新状況と今後の展望について～自治医大の大森先生のインタビューをしました
AMED市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療」を3月31日までオンデマンドで配信します⇒終了…
2月25日（日）にステーションコンファレンス東京にて開催されましたAMED市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療」に直接のご参加、またライブ配信をご視聴、ありがとうございました。 当日の講演の模様を、3月31日（日）までオンデマンドで配信いたします。当日参加できなかった方やライブ配信を見逃してしまった方は、ぜひご視聴ください。 講演1.血友病の治癒 …
AMED市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療」開催のお知らせ
AMED市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療」が2月25日（日）13:30-16:00に、ステーションコンファレンス東京503CDにて開催されます。最新の遺伝子治療や保因者診断、患者・家族への支援など、盛りだくさん内容となっています。今回は、会場とライブ配信のハイブリッドで開催いたします。 また、当日参加できなかった方のために、3月31日までオンデ …
Q&Aを更新しました。
Q&Aを更新しました。 →Q&A第43回「以前アドベイトはインヒビターを起こしやすいと聞きましたが、現在はどうなのでしょうか？」
「「手術によって仕事人生を全うすることができた」～人工関節置換術を受けた血友病患者の体験談」
「血友病とは」に、「「手術によって仕事人生を全うすることができた」～人工関節置換術を受けた血友病患者の体験談」というインタビュー記事がアップされています。関節の状態が悪く、人工関節置換術を検討されている方は、ぜひご覧ください。 ●「手術によって仕事人生を全うすることができた」～人工関節置換術を受けた血友病患者の体験談