お知らせ 一覧はこちら Q&Aを更新しました。 Q&Aを更新しました。 →Q&A第21回「父親が血友病で私は確定保因者です。父は数年前に亡くなっています。妊娠・出産の場合の医療機関選びで迷っています。近くの産婦人科でいいのか、もしもの場合を考えて血友病患者さんが通っているような病院にしようか迷っています。近くの病院の方が通院は楽ですが何かあった時には対応は難しそうな気がします。」 →Q&A第22回「兄弟に血友病患者がいます。結婚を考えている相手がいるので自分が保因者かどうか検査したいと思います。小さい頃に検査をした記憶がありますが結果に関しては覚えていません。確か活性について何か伝えられただけのような・・・。保因者診断を受けたいのですがどうしたらいいですか?」 →Q&A第23回「確定保因者です。歯科治療をした際に大量出血をしました。今後、親知らずなど抜歯をする際にはあらかじめ保因者であることを歯科医に伝えた方がいいですか?大量出血した場合の対応、例えば血液製剤などは使用できますか?費用はどうなりますか?」 Q&Aを更新しました。 「新規改変AAVベクターAAV.GT5を用いた血友病遺伝子治療に対する大動物を用いた検討」がアップされました 8月31日にお問い合わせを頂いた方へ 「血友病患者と保因者の口腔ケアが変わる!「全自動歯ブラシ」の驚くべき効果とは? 」というインタビューがアップされました。 全自動歯ブラシの情報が、はばたき福祉事業団のホームページに掲載されました。 「国内血友病患者さんの抗AAV抗体の調査」がアップされました 「重症血友病B患者由来iPS細胞の点変異を塩基編集ゲノム編集技術で修復」がアップされました 「血友病患者かどうかは関係ない。関係構築こそが重要」~結婚して3人のお子様を持つ血友病患者の後藤さんへのインタビューがアップされました。 Q&Aを更新しました。 「手術を終えた保因者に聞く!日常生活の症状は?手術への対応は?」がアップされました AMED市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療」の配信が終了しました。 「保因者は誰に相談すればいい?血友病患者を多く診療している医師に話を聞いてみました」がアップされました。 AMED市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療 ~これまでのAMED研究班の取り組みについて~」WEB配信中!⇒終了しました AMED市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療 ~世界の血友病診療の潮流~」1/19まで再公開→終了しました 「人工関節置換術を受けた血友病患者の体験談」がアップされました Q&Aを更新しました。 「血友病の子育てって大変!?ママ2名にインタビューしました」がアップされました Q&Aを更新しました。 Q&Aを更新しました。 「血友病患者の抜歯で気をつけるべきことは?」がアップされました。 Q&Aを更新しました。 「健常者の長男、血友病の次男・三男を育てる中で得た気づき。乳児期・幼児期に気をつけたいケガや事故とは」がアップされました。 「健常者の長男、血友病の次男・三男を育てる中で得た気づき。長男の理解と周囲の協力があっての豊かな成長」がアップされました。 「血友病のお子さんといじめの向き合い方」がアップされました。 血友病保因者女性の出血傾向や出産などについての動画がアップされました 「血友病とは」に3本の記事がアップされています AMED市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療~世界の血友病診療の潮流~」 WEB配信が終了しました。 AMED市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療 ~世界の血友病診療の潮流~」WEB配信⇒終了しました 昨年の「みんなで考える未来の血友病診療」を1/14までの期間限定で公開しています⇒終了しました 血友病家系女性・保因者のための情報サイト「生きる力を育てましょう」のご紹介 Q&Aを更新しました。 Q&Aを更新しました。 Q&Aを更新しました。 AMED市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療~世界の血友病診療の潮流~」 WEB配信のお知らせ Q&Aを更新しました。 Q&Aを更新しました。 Q&Aを更新しました。 Q&Aを更新しました。 Q&Aを更新しました。 Q&Aを更新しました。 Q&Aを更新しました。 Q&Aを更新しました。 Q&Aを更新しました。 インタビュー「血友病保因者が出産を考えた時に医師として伝えたいこと」(奈良県立医科大学・野上恵嗣先生) Q&Aを更新しました。 Q&Aを更新しました。 AMED市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療」WEB配信 Q&Aを更新しました。 AMED市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療」WEB配信のお知らせ Q&Aを更新しました 血友病患者の新型コロナウイルスに関する情報 Q&Aを更新しました Q&Aを更新しました Q&Aを更新しました Q&Aを更新しました Q&Aを更新しました ストリーミング中継について Q&Aを更新しました シンポジウム開催のご案内 Q&Aを更新しました Q&Aを更新しました Q&Aを更新しました Q&Aを更新しました 市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療」 WEBサイトを公開しました