【インタビュー】血友病のお子さんの口腔出血で気を付けてきたこと

血友病のお子さんを育てるお母様にとって口腔出血の心配はつきものですよね。

口腔内は出血が止まりにくく、抜歯をした際に数日間血が止まらなかったという事例もあります。

今回は現在中学生になる血友病のお子さんのお母様に、歯の生え変わりや歯ブラシなど口腔ケアで気を付けてきたことをインタビューしました。まだ小さい血友病のお子さんを育てていらっしゃるお母様必見です。

―お子さんは何歳ですか

12歳になります。中学校1年です。血友病の重症度としては重症になります。

―現在歯は全部生え変わっていますか？

ほとんど生え変わったのですが、奥歯でまだ生え変わっていないところがあります。

 ―歯の生え変わりで大量出血したことは？

歯が抜けたらすぐに製剤を打っていたので 、幸いにも出血がひどくなることはなかったです。グラグラしているときも気になれば製剤は打ちましたが、抜けた際も直後に打つとすぐに血は止まりますね。

歯医者さんで抜歯すると出血がひどいと聞きますが、息子の場合は自然と抜けたので出血はひどくなかったです。これまで歯医者さんで抜歯したことはないので、ひどい口腔出血は経験していません。

私自身は保因者ですが、かつて歯医者さんで奥歯を抜いたときに口の中に水風船のような血の塊ができてしまい、２～３日出血が止まらなかったのでトラウマになっています。そのような経験から息子の歯の生え変わりには気を付けていたのですが、製剤を打っているおかげで大丈夫でした。

―これまで歯磨きでトラブルは？

強く磨くと血が出ることはありましたが、トラブルというほどでもなくすぐに止まるレベルでした。

―歯ブラシで心掛けていたことは？

力を入れずに優しくしつつ、しっかり磨くように心がけていました 。力加減は手探り状態でしたね。歯ブラシは「たんぽぽの種」 というものを使っていました。この歯ブラシは360度筒状にブラシがついているので、硬い部分が歯にあたることもなく歯ぐきを傷つけにくいので小学生以下の時はずっと使っていましたね。

―本人が磨き始めたのはいつごろ？

小学校3年生ぐらいからですね。 むし歯になると治療リスクが高いので、1人で磨くようになってからも仕上げ磨きは私がしていました。中学生になった今でも月一くらいはチェックしています。

―口腔ケアに関する情報はどこからもらっていましたか？

血友病の子どもを持つ母の会から情報をもらっていました。

生え変わりの時期はどれくらい血が出るのか、いつ製剤を打つのかなどを聞きましたが、実際に経験してみると、「こんなもんか」という感じだったので、大変だったというイメージはありません。

―むし歯になったことは？

息子は3か月に１回は歯医者さんに行ってフッ素を塗って予防していましたし 、むし歯になりかけてもすぐ歯医者さんに行ってちょっと削るくらいの治療で済むようにしていたので、しっかりと削らないといけないようなむし歯にはなったことはありません。

―歯医者には血友病と伝えていた？

伝えてはいましたが、血友病についてあまりご存知ではなかったようで、血が出ると止まりにくいので気を付けてほしいとこちらから伝えていました。

―口を噛んだりして出血したことは？

一度、口の裏の筋が切れてすごく出血したことがありました。だ液と混ざって余計に出血量が多く見えるので、 その時ばかりは主治医のところに連れて行って製剤を打ってもらいました。

小さいときは私がまだ製剤を打てず夜間の救急にお世話になったことも多かったです。3歳の幼稚園の入園のタイミングで製剤を打てるように練習しました。小さいと本人も暴れるので大変でした。

―今は定期的に製剤を打っていますか？

4～5日おきに打っています。 体育の授業の前に合わせて打ったりします。

―体育には参加していますか？

武道以外は参加しています。

―口腔まわり以外で苦労したことは？

足の内出血ですね。足首や関節などに負荷がかかっているのだと思います。

慢性的に出血するようになってしまっていて 、関節の中で出血は起こるので、見た目にはわからないのですが、本人が痛みを感じたときにはすでに腫れてしまっています。そうなってしまうと、安静にして3日間連続で注射を打たないと腫れがひかないので学校に行けなくなります。

どちらかというと利き足の方が出血しやすい印象ですね。 足首は3か月に1回は腫れていますが、早めに対処すれば1日で収まります。

―どのような対策をしていましたか？

靴に中敷を入れたりクッションを入れたりしましたが、本人が嫌がってやめてしまいました。

―大きくなってから出血は減りましたか？

減ったと思います。体が成長して筋肉もついてきたので関節が守られ、どたばた走らなくなるので関節に負担が掛かりづらくなっているのかもしれません。

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今回は口腔出血に関する詳細なお話を聞くことができました。日々の生活でお母様が十分に気を遣っていらっしゃったので、大きなトラブルがなくここまでこられているという印象でした。

これからお子さんが歯の生え変わりなどがあり、口腔出血が不安というお母様は、ぜひお気軽にはばたきまでご相談下さい。血友病に詳しい歯科医をご紹介することも可能です。