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記事一覧
片道８kmの自転車通勤！ 高校教師として運動部の顧問も歴任してきた血友病患者のHさんにお話を伺いまし…
血友病患者と血友病保因者を支援する社会福祉法人はばたき福祉事業団です。 今回インタビューをしたのは学生時代にテニス部で活躍し、今も片道８kmの自転車通勤に加え、高校教師として運動部の顧問を歴任するなどアクティブな日々を過ごされている血友病患者のHさんです。 幼少期こそ運動制限によってつらい思いをしたこともありましたが、血友病患者としてスポーツとの関わり方を模 …
保因者の娘を持つ血友病患者のTさんにインタビューをしました〜「保因者の親に必要なのは正しい知識、そし…
「血友病とは」に、「保因者の娘を持つ血友病患者のTさんにインタビューをしました〜「保因者の親に必要なのは正しい知識、そして仲間」」というインタビュー記事がアップされています。保因者の娘の将来について悩んでいる血友病患者の方にぜひ読んでほしい内容です。 ●保因者の娘を持つ血友病患者のTさんにインタビューをしました〜「保因者の親に必要なのは正しい知識、そして仲間 …
血友病の医療の最新状況と今後の展望について～自治医大の大森先生のインタビューをしました
「血友病とは」に、「血友病の医療の最新状況と今後の展望について～自治医大の大森先生のインタビューをしました」というインタビュー記事がアップされています。最新状況だけではなく、血友病治療の歴史を知ることもできる内容です。 ●血友病の医療の最新状況と今後の展望について～自治医大の大森先生のインタビューをしました
AMED市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療」を3月31日までオンデマンドで配信します⇒終了…
2月25日（日）にステーションコンファレンス東京にて開催されましたAMED市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療」に直接のご参加、またライブ配信をご視聴、ありがとうございました。 当日の講演の模様を、3月31日（日）までオンデマンドで配信いたします。当日参加できなかった方やライブ配信を見逃してしまった方は、ぜひご視聴ください。 講演1.血友病の治癒 …
AMED市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療」開催のお知らせ
AMED市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療」が2月25日（日）13:30-16:00に、ステーションコンファレンス東京503CDにて開催されます。最新の遺伝子治療や保因者診断、患者・家族への支援など、盛りだくさん内容となっています。今回は、会場とライブ配信のハイブリッドで開催いたします。 また、当日参加できなかった方のために、3月31日までオンデ …
Q&Aを更新しました。
Q&Aを更新しました。 →Q&A第43回「以前アドベイトはインヒビターを起こしやすいと聞きましたが、現在はどうなのでしょうか？」
「「手術によって仕事人生を全うすることができた」～人工関節置換術を受けた血友病患者の体験談」
「血友病とは」に、「「手術によって仕事人生を全うすることができた」～人工関節置換術を受けた血友病患者の体験談」というインタビュー記事がアップされています。関節の状態が悪く、人工関節置換術を検討されている方は、ぜひご覧ください。 ●「手術によって仕事人生を全うすることができた」～人工関節置換術を受けた血友病患者の体験談
「「心が軽くなり、行動範囲が広がった」〜人工関節置換術を受けた血友病患者の体験談」というインタビュー…
「血友病とは」に、「「心が軽くなり、行動範囲が広がった」〜人工関節置換術を受けた血友病患者の体験談」というインタビュー記事がアップされています。関節の状態が悪く、人工関節置換術を検討されている方は、ぜひご覧ください。 ●「心が軽くなり、行動範囲が広がった」〜人工関節置換術を受けた血友病患者の体験談
Q&Aを更新しました。
Q&Aを更新しました。 →Q&A第42回「凝固因子の測定はクリニックなどでも可能でしょうか？」
オンラインセミナー「口腔ケア最前線2023 ～口腔ケアの基本知識と最新情報 ～」開催
「みんなで考える血友病診療ネット」にアクセスした方の検索ワードを調べると、「歯科」というワードが上位にランクされており、歯科や口腔ケアについて悩んでいる血友病患者や家族が多いことがわかりました。 社会福祉法人はばたき福祉事業団では、こうした患者、家族に基本的な歯科・口腔ケアの知識や適切なブラッシング、新たに開発された全自動歯ブラシの情報提供を行うために、10 …