血友病とは？
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血友病のお子さんといじめの向き合い方
血友病家系女性・保因者のための情報サイト「生きる力を育てましょう」を運営する社会福祉法人はばたき福祉事業団です。 はばたきでは、血友病に関する相談を広く受け付けています。ご自身が血友病、あるいは保因者の方だけではなく、ご家族が血友病や保因者という方からのご相談も多く、成長と共に直面する様々な問題について全面的にサポートさせていただきます。 今回は、血友病 …
血友病保因者診断検査の現状と事例紹介
兄弟に血友病患者がいる、すなわち推定保因者の場合にご自身か血友病保因者なのかどうか検査を受けたいという方からのご相談をいただきます。 まず、始めに血友病保因者診断を取り巻く現状についてお伝えしたいと思います。 血友病保因者診断の選択肢 現在、保因者であることを調べる保因者診断には、凝固因子活性を測定する血液凝固検査と、遺伝子解析を用いる遺伝子検査の2つがあり …
保因者女性と出産のお話
前回は保因者女性と月経について取り上げました。 関連記事：保因者女性と月経のお話 今回も保因者女性の多くが頭を悩ませる出産についてのお話をしたいと思います。 保因者の妊娠と血友病 保因者の方が、男の子を妊娠すると50%の割合で血友病の赤ちゃんを出産する可能性があり、女の子を妊娠した場合も50%の割合で赤ちゃんが保因者になる可能性があります。 保因者女性に …
保因者女性と月経の話
血友病についてのインターネットを検索すると多くの情報が手に入りますが、血友病保因者についての情報やサポートは十分整っているとはいえません。そしてこれまで、血友病保因者の女性に出血しやすい人がいるという認識はされてきませんでしたが、2012年の世界血友病連盟（WFH）の調査によると保因者の約1/3は凝固因子活性が保因者ではない人の60%未満という報告がなされて …
血友病家系女性・保因者のための情報サイト「生きる力を育てましょう」のご紹介
社会福祉法人はばたき福祉事業団では、血友病家系女性・保因者のための情報サイト「生きる力を育てましょう」を運営しています。 こちらのサイトは、はばたき福祉事業団が血友病家系女性・保因者からこれまで受けた相談事例が掲載されいます。また、保因者女性からのメッセージとして、日常生活や出産、子育てなどのインタビューなどもあります 「みんなで考える血友病診療ネット」には …
インタビュー「血友病保因者が出産を考えた時に医師として伝えたいこと」（奈良県立医科大学・野上恵嗣先生…
血友病家系女性・保因者のための情報サイト「生きる力を育てましょう」を運営する社会福祉法人はばたき福祉事業団です。今回は血友病研究・診療において日本最大規模を誇る奈良県立医科大学の准教授である野上恵嗣先生にインタビューし、血友病保因者女性の出産について率直にお話していただきました。 社会福祉法人 はばたき福祉事業団とは～東京HIV訴訟和解成立後、薬害エイズ被害 …
血友病とは？
血友病という病気は、血液を固めるセメントの役割をする“凝固因子”の中で、第VIII（８）因子、または第IX（９）因子が体の中で少なくなることで血液が固まりにくくなる病気です。 血はどのようにかたまるの？ 血液は血管のホースの中をながれていますが、ホースが破れることが出血です。その際に、血がなるべく外にでないように血液を固める働きをもっています。これが止血と呼 …
検査法
血友病は血液検査で診断します。血液の中の凝固因子の働きを測定し、基準となる値の40%未満が血友病です。その値によって、1%未満が重症、1~5%が中等症、5%より多いと軽症、に分けられます。凝固因子の遺伝子を直接検査することもできますが、できる施設が限られており、また、確実に病気があるかどうかの判断には使用することができません。
治療法
治療の歴史 以前は、輸血によって凝固因子を補充する治療を行っていましたが、その後、血液から凝固因子を濃くすることができるようになり、血友病患者さんの出血の管理がしやすくなり、自己注射でももちいられるようになりました。ただ、非加熱製剤のために多くのHIVやHCV感染を引き起こしたことが、大きな社会問題となりました。現在では、多くの製剤は血液ではなく細胞から作ら …
医療費助成制度
制度を利用することで血友病に関わる診療は自己負担なしに 血友病には、医療費助成制度があり、これらの制度を利用すれば、2018年現在、血友病に関わる診療については自己負担なしで治療を受けることができます。 もともとは、血友病患者・家族の要望により、血友病患者の社会的自立を目指して、こうした血友病診療の医療費助成制度がつくられてきました。そして、血友病患者さんの …