血友病とは？
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血友病はもはや個性の一つ？！血友病患者の超アクティブな生活をご紹介します
血友病の治療は年々進化しています。 一昔前までは血友病であることによって制限されていたさまざまな活動が今では適切な治療を行うことによって健常者と同じように楽しむことができるようになりました。 実際に血友病患者でも臆することなく世界で活躍し、自分の人生を謳歌しているアクティブな患者さんはたくさんいらっしゃいます。 そこで今回は、血友病患者さんの驚くようなア …
血友病のお子さんを育ててきた経験から伝えたいこと
血友病について学び、未来の診療を一緒に考える情報サイト「みんなで考える血友病診療ネット」を運営する社会福祉法人はばたき福祉事業団です。 今回は血友病の息子さんを持つ小島さんにインタビューし、子育ての中で感じた疑問や日々の葛藤などについて話していただきました。 血友病保因者である小島さんは、ご自身の生い立ちにおいても周囲の理解を得られず苦労された …
出血傾向を持つ保因者の苦労や葛藤についてインタビューをしました
血友病について学び、未来の診療を一緒に考える情報サイト「みんなで考える血友病診療ネット」を運営する社会福祉法人はばたき福祉事業団です。 血友病の保因者女性の症状には個人差がありますが、特に出血傾向に悩んでいる方は少なからずいらっしゃるのではないでしょうか。 今回は保因者で出血傾向にある小島さん（仮名）にインタビューし、保因者女性としての苦労や葛藤、お子様を育 …
片道８kmの自転車通勤！ 高校教師として運動部の顧問も歴任してきた血友病患者のHさんにお話を伺いまし…
血友病患者と血友病保因者を支援する社会福祉法人はばたき福祉事業団です。 今回インタビューをしたのは学生時代にテニス部で活躍し、今も片道８kmの自転車通勤に加え、高校教師として運動部の顧問を歴任するなどアクティブな日々を過ごされている血友病患者のHさんです。 幼少期こそ運動制限によってつらい思いをしたこともありましたが、血友病患者としてスポーツとの関わり方を模 …
血友病の医療の最新状況と今後の展望について〜自治医大の大森先生のインタビューをしました
血友病患者と血友病保因者を支援する社会福祉法人はばたき福祉事業団です。 今回は血友病患者の診療や遺伝子治療の開発を長年続けられている自治医科大学教授、大森司先生にインタビューし、血友病の医療の最新状況と今後の展望についてお話していただきました。 時代と共に血友病患者の意識はどう変わってきた？ ―大森先生は長い間、血友病の患者様を診られてきたと思う …
保因者の娘を持つ血友病患者のTさんにインタビューをしました〜「保因者の親に必要なのは正しい知識、そし…
血友病患者と血友病保因者を支援する社会福祉法人はばたき福祉事業団です。 今回インタビューをしたのは、血友病患者であり2人の成人した娘の父でもあるTさんです。保因者である娘さんとのこれまでの関わり、娘さんの恋愛や結婚の際のお相手との向き合い方など、Tさんが経験してきたことを軸に、保因者の親としての考えなどを語っていただきました。 結婚、そして子どもを持 …
趣味はアウトドア。スキーやマウンテンバイクなどを楽しむ血友病患者のKさんにお話を伺いました。
「血友病とは」に、「趣味はアウトドア。スキーやマウンテンバイクなどを楽しむ血友病患者のKさんにお話を伺いました。」というインタビュー記事がアップされています。運動制限のある血友病患者が、スポーツや趣味のアウトドアにどう取り組んできたのかについて、お話を伺いました。 ●趣味はアウトドア。スキーやマウンテンバイクなどを楽しむ血友病患者のKさんにお話を伺いました。
趣味はアウトドア。スキーやマウンテンバイクなどを楽しむ血友病患者のKさんにお話を伺いました。
血友病患者と血友病保因者を支援する社会福祉法人はばたき福祉事業団です。 今回インタビューをしたのは、血友病患者であり１児の父でもあるKさんです。 アウトドアが趣味で日常的にスキーやマウンテンバイクなどをアクティブに楽しむKさんは、「やりたいことはやる」というポリシーのもと、血友病患者としての新しいあり方・生き方を実践しているようにも思えます。 幼少期は運動制 …
「手術によって仕事人生を全うすることができた」〜人工関節置換術を受けた血友病患者の体験談
血友病患者と血友病保因者を支援するはばたき福祉事業団です。 今回は、関節の痛みを抱えている血友病患者にとって治療の選択肢の一つとなる「人工関節置換手術」について、体験者のお話をもとにご紹介していきたいと思います。 手術に踏み切ったきっかけや手術後の生活の変化などのほかに、お仕事と手術の両立で気をつけたいことなど、今後手術を考えられている方にとって役に立つ …
「心が軽くなり、行動範囲が広がった」〜人工関節置換術を受けた血友病患者の体験談
血友病患者と血友病保因者を支援するはばたき福祉事業団です。 今回は、関節の痛みを抱えている血友病患者にとって治療の選択肢の一つとなる「人工関節置換手術」について、体験者のお話をもとにご紹介していきたいと思います。 手術に踏み切ったきっかけや手術後の生活の変化などのほかに、手術やリハビリの様子など、今後手術を考えられている方にとって役に立つ具体的な情報もお …