血友病とは？
一覧はこちらお知らせ一覧
記事一覧
【続編】血友病患者でも保険に入れる？〜こんなにあった！血友病患者でも加入できる保険をご紹介！
血友病について学び、未来の診療を一緒に考える情報サイト「みんなで考える血友病診療ネット」を運営する社会福祉法人はばたき福祉事業団です。 これまでのブログでは、血友病患者であっても加入できる保険があることをお伝えしてきましたが、今回はさらに具体的な保険商品と加入条件についてお話したいと思います。 今回ご紹介する保険商品は、ご自身が血友病患者であり第一線で保険 …
5分で読める 血友病の保因者に関する基礎知識
インターネットで「血友病」を検索すれば多くの情報を得ることができますが、「血友病の保因者」に関する情報やサポート体制はまだ十分とは言えません。 本記事では、血友病および保因者女性に関して、正確かつ平易な情報をまとめています。 「どこに相談すればいいか分からない」「自分の状況を正しく理解したい」と感じている方の参考になれば幸いです。 1. 血友病と …
血友病であることを全く感じさせないほとアクティブな人がどう育ったのか
血友病患者と血友病保因者を支援する社会福祉法人はばたき福祉事業団です。 今回インタビューをしたのは、金融総合代理店の営業と野球選手という二足のわらじを履く血友病患者の松田さんです。特に野球選手としては世界身体障害者野球大会への出場を目指すほどの熱の入れよう。仕事にスポーツに全力投球、血友病であることを微塵も感じさせないほどアクティブな松田さんの生い立ちに迫り …
お父様は血友病。それでも子どもを持つことに対して変わらない意志
血友病について学び、未来の診療を一緒に考える情報サイト「みんなで考える血友病診療ネット」を運営する社会福祉法人はばたき福祉事業団です。 今回は幼少期にお父様を亡くされ、そのお父様が実は血友病だったと成人してから知らされたSさんにお話を伺いました。 Sさんは結婚をし、子どもを持つことを考えるようになった矢先に、お母様から「あなたのお父さんは血友病だったのよ」と …
血友病患者でも保険に入れる？入るときの注意点は？
血友病について学び、未来の診療を一緒に考える情報サイト「みんなで考える血友病診療ネット」を運営する社会福祉法人はばたき福祉事業団です。 血友病患者にとって保険への加入は簡単な話ではありません。 まず、血友病であることによって加入できる保険は限られ、さらに加入の際の条件や保険料などが健常者とでは大きく異なる場合もあるので 中には加入を諦めてしまう方もいるのが …
血友病はもはや個性の一つ？！血友病患者の超アクティブな生活をご紹介します
血友病の治療は年々進化しています。 一昔前までは血友病であることによって制限されていたさまざまな活動が今では適切な治療を行うことによって健常者と同じように楽しむことができるようになりました。 実際に血友病患者でも臆することなく世界で活躍し、自分の人生を謳歌しているアクティブな患者さんはたくさんいらっしゃいます。 そこで今回は、血友病患者さんの驚くようなア …
血友病のお子さんを育ててきた経験から伝えたいこと
血友病について学び、未来の診療を一緒に考える情報サイト「みんなで考える血友病診療ネット」を運営する社会福祉法人はばたき福祉事業団です。 今回は血友病の息子さんを持つ小島さんにインタビューし、子育ての中で感じた疑問や日々の葛藤などについて話していただきました。 血友病保因者である小島さんは、ご自身の生い立ちにおいても周囲の理解を得られず苦労されたことがある …
出血傾向を持つ保因者の苦労や葛藤についてインタビューをしました
血友病について学び、未来の診療を一緒に考える情報サイト「みんなで考える血友病診療ネット」を運営する社会福祉法人はばたき福祉事業団です。 血友病の保因者女性の症状には個人差がありますが、特に出血傾向に悩んでいる方は少なからずいらっしゃるのではないでしょうか。 今回は保因者で出血傾向にある小島さん（仮名）にインタビューし、保因者女性としての苦労や葛藤、お子様を育 …
片道８kmの自転車通勤！ 高校教師として運動部の顧問も歴任してきた血友病患者のHさんにお話を伺いまし…
血友病患者と血友病保因者を支援する社会福祉法人はばたき福祉事業団です。 今回インタビューをしたのは学生時代にテニス部で活躍し、今も片道８kmの自転車通勤に加え、高校教師として運動部の顧問を歴任するなどアクティブな日々を過ごされている血友病患者のHさんです。 幼少期こそ運動制限によってつらい思いをしたこともありましたが、血友病患者としてスポーツとの関わり方を模 …
血友病の医療の最新状況と今後の展望について〜自治医大の大森先生のインタビューをしました
血友病患者と血友病保因者を支援する社会福祉法人はばたき福祉事業団です。 今回は血友病患者の診療や遺伝子治療の開発を長年続けられている自治医科大学教授、大森司先生にインタビューし、血友病の医療の最新状況と今後の展望についてお話していただきました。 記事監修：大森 司 自治医科大学医学部生化学講座病態生化学部門 自治医科大学遺伝子治療研究センター 教授 …