血友病とは？
一覧はこちら手術を終えた保因者に聞く！日常生活の症状は？手術への対応は？
血友病家系女性・保因者のための情報サイト「生きる力を育てましょう」を運営する社会福祉法人はばたき福祉事業団です。はばたき福祉事業団では、血友病に関する相談を広く受け付けています。ご自身が血友病や保因者という方だけではなく、ご家族が血友病や保因者という方に対しても全面的にサポートをさせていただいています。
かつては、「血友病保因者に血友病の症状は出ない」というのが一般的な理解でした。しかしそれは過去の話で、現在では保因者によっては血友病患者 軽症レベルの因子活性の方もいらっしゃることが知られるようになってきています。
このような保因者の方は、出産はもちろん抜歯や手術など多くのシーンで気をつけなければいけないことがありますが、血友病患者と比べて保因者女性向けの情報は少ないのが現状です。
当サイトでは血友病患者だけでなく保因者にも焦点を当てた情報を積極的に発信しています。
今回は、ご自身が保因者で、息子さんの血友病の担当医に相談をしながら手術を行ったという女性Tさんに取材をしました。
ーこれまでの生活で血友病の症状を感じることはありましたか？
実際のところ、日常生活にはあまり困ることなくこれまで過ごしてきました。
月経の出血量は普通ですし、強いていうなら小さい時に抜歯をした時に出血が止まらなくて大変だったことがありますが、逆に言うとそれくらいですね。それまで一度も保因者であることを先生に相談していなかったので、製剤も打っていなかったです。その時は3日間血がとまらなかったので歯茎を縫って止めました。
ー出産のときは大変でしたか？
出産は13年前にしたのですが、その時も保因者だからと言って特別なことはしなかったです。製剤を打たずに帝王切開をしましたが、運よく出血量もそれほど多くなく、無事に出産することができました。
ーその後、手術をしたと伺いましたが、その時は相談されましたか？
9年前に子宮全摘出手術、そして2023年1月に左側の卵巣を摘出しました。
9年前の手術は帝王切開と違っておへそから恥骨まで大きく切るので出血量も予想されました。
そのような手術だったので、何も対策しないわけにもいかず、事前に因子活性を測る検査を受けました。検査の結果、因子活性は14%で健常者より低く、その時に初めて血友病軽症患者としての認定を受けました。そこで息子の主治医に相談して、血友病と同じ扱いなので製剤の投与が必要と診断してもらい、万全の対策をして手術を迎えたのです。
ー血友病患者の認定はどのように受けるのですか？
診断書に血友病軽症患者と書いてもらい、インターネットから書式をダウンロードして保健センターに持っていきます。それから国や都から療養受療証を受け取って病院に提出して終わりです。
この申請を出している保因者はあまりいないと聞きますが、例えば突然事故に遭って緊急手術をするようなことも起こらないとは限らないので、万が一の時に備えて申請しておくのも一つだと思います。ちなみにこの申請は年度末で切れるので毎年更新が必要となります。
ー保因者間での情報共有の場はあるのですか？
息子の母の会が私にとっての情報を得る場となっています。母の会では、息子のことだけではなく、それぞれの自分の病気の話をしたりもします。ただ、今のところ母の会のメンバーの中には、大きな手術をした方が一人くらいしかいないので、保因者としての申請している方は多くないように思えます。
ただし、申請をしていなくても手術前に採血して数値が低いと分かれば製剤を使うことができます。さらに、保因者は高額医療制度の申請ができるので負担は一部で済みます。
ー保因者の方は、みなさん日頃から医者にも相談していますか？
おそらくそうだと思います。子どもの主治医に相談している人が多いようですね。
ー今悩んでいることはありますか？
自分のことではそんなに悩むことはありませんが、今13才の息子が自己注射できるように教えるのが大変です。今はまだ自分で打つことができないので、5日に1回私が打ち続けています。
ーありがとうございました。
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保因者の中には、日常生活においてご自身に目立った症状がないことから、相談や検査をせずに長い間過ごしていらっしゃる方も多くいます。それどころか、相談する相手がいない方や、誰に相談したらいいかわからないという方もいらっしゃいます。しかし、保因者である以上、出産や手術の際に大量出血してしまう可能性があるので、一度医療機関にてご自身の因子活性などを調べておくことは重要です。
保因者も心配やリスクを減らすためには正しい情報が重要です。そのためにも、はばたきf駆使事業団は医療機関や患者会とのハブとしての役割を担います。是非、ご連絡ください。
社会福祉法人 はばたき福祉事業団
担当：柿沼
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