血友病とは？
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血友病患者と保因者の口腔ケアが変わる！「全自動歯ブラシ」の驚くべき効果とは？
血友病患者と血友病保因者を支援するはばたき福祉事業団です。 今回は、今まさに口腔ケア業界で注目を集めている次世代型「全自動歯ブラシ」を開発した株式会社Genicsの代表である栄田源さんにお話を伺いました。 誰にとっても身近な口腔ケアですが、特に血友病患者や出血傾向の強い血友病保因者にとっては歯磨きの動作や力加減などで課題が多く、適切な口腔ケアが実現できて …
「血友病患者かどうかは関係ない。関係構築こそが重要」〜結婚して3人のお子様を持つ血友病患者の後藤さん…
血友病家系女性・保因者のための情報サイト「生きる力を育てましょう」を運営する社会福祉法人はばたき福祉事業団です。 これまで当コラムでは、血友病保因者女性のお話を伺うことが多かったのですが、今回は3人のお子様をもつ血友病患者の後藤さん（男性）にインタビューをしました。幼少期、学校生活、親からの自立、そして就職や結婚などで自身が血友病であることがどのように影 …
手術を終えた保因者に聞く！日常生活の症状は？手術への対応は？
血友病家系女性・保因者のための情報サイト「生きる力を育てましょう」を運営する社会福祉法人はばたき福祉事業団です。はばたき福祉事業団では、血友病に関する相談を広く受け付けています。ご自身が血友病や保因者という方だけではなく、ご家族が血友病や保因者という方に対しても全面的にサポートをさせていただいています。 かつては、「血友病保因者に血友病の症状は出ない」という …
保因者は誰に相談すればいい？血友病患者を多く診療している医師に話を聞いてみました
血友病患者を支援するはばたき福祉事業団です。今回は血友病保因者のケアについて考えてみたいと思います。 というのも、血友病患者には主治医がおり、日常的に医療を受けることができていますが、血友病保因者はそもそも血友病患者ではないので通院することもなく、相談できる主治医がいないことがあります。 しかし、血友病保因者が何かけがをしたとき、手術が必要なとき、出産す …
人工関節置換術を受けた血友病患者の体験談
はばたき福祉事業団では血友病HIV感染被害者の「長期療養と加齢」シリーズ13として、長期療養のためのオンラインイベント「今後気になる関節症」を10月29日（土）に開催しました。今回は前半に3つの講演を行いました。竹谷英之先生からは「関節手術」、小林瑞季先生からは「手術と止血管理」、小久江萌先生、能智悠史先生からは「術前・術後のリハビリ」についてお話していただ …
血友病の子育てって大変！？ママ2名にインタビューしました。
はばたき福祉事業団です。 今回は血友病のお子さんを育てられているお母様2名に、子育ての苦労や工夫などをお話しいただきました。 ーお子さんの年齢を教えてください。 斎藤さん（仮名） 血友病Aの小学6年生になる息子がいます。上に中2になる娘がおります。 前島さん （仮名） 血友病Aの小1になる息子がいます。4歳の娘もいます。 ー実際に育児をされてみて、お子さん …
【インタビュー】血友病のお子さんの口腔出血で気を付けてきたこと
血友病のお子さんを育てるお母様にとって口腔出血の心配はつきものですよね。 口腔内は出血が止まりにくく、抜歯をした際に数日間血が止まらなかったという事例もあります。 今回は現在中学生になる血友病のお子さんのお母様に、歯の生え変わりや歯ブラシなど口腔ケアで気を付けてきたことをインタビューしました。まだ小さい血友病のお子さんを育てていらっしゃるお母様必見です。 …
血友病患者の抜歯で気をつけるべきことは？
血友病患者にとって口腔出血は深刻な問題です。抜歯による出血のような特別なケースに限らず、毎日の歯磨きでも力加減によっては歯茎から出血して止まらなくなることもあります。さらに、歯磨きへの抵抗から歯磨きが疎かになり、やがてむし歯になってしまうという悪循環も生まれています。 しっかり歯磨きはしたいけれど、出血が怖い。かといってむし歯になって抜歯することになってしま …
健常者の長男、血友病の次男・三男を育てる中で得た気づき。乳児期・幼児期に気をつけたいケガや事故とは
前回に続き、ご自身が血友病保因者で３人の男の子のお子さんを育てている広川さんにインタビューを行いました。３人のお子さんのうち長男は健常者、次男と三男は血友病です。 今回は、血友病のお子さんの子育てについて、苦労していることや工夫していることを伺いました。 ―健常児である長男のお子さんも検査をしたことがありますか？ 長男は検査していません。総合病院で出産したの …
健常者の長男、血友病の次男・三男を育てる中で得た気づき。長男の理解と周囲の協力があっての豊かな成長
今回はご自身が血友病保因者で、３人の男の子のお子さんを育てている広川さんにお話を伺いました。３人のお子さんのうち長男は健常者、次男と三男は血友病です。家での生活や周囲との関わり方など、血友病のお子様を育てる中で日々感じていることを率直に語っていただきました。 ご自身の生まれた時の家族構成を教えてください 両親と姉が1人です。実は姉以外にも何人か兄や姉がいたの …