血友病とは？
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保因者の娘を持つ血友病患者のTさんにインタビューをしました〜「保因者の親に必要なのは正しい知識、そし…
血友病患者と血友病保因者を支援する社会福祉法人はばたき福祉事業団です。 今回インタビューをしたのは、血友病患者であり2人の成人した娘の父でもあるTさんです。保因者である娘さんとのこれまでの関わり、娘さんの恋愛や結婚の際のお相手との向き合い方など、Tさんが経験してきたことを軸に、保因者の親としての考えなどを語っていただきました。 結婚、そして子どもを持 …
趣味はアウトドア。スキーやマウンテンバイクなどを楽しむ血友病患者のKさんにお話を伺いました。
「血友病とは」に、「趣味はアウトドア。スキーやマウンテンバイクなどを楽しむ血友病患者のKさんにお話を伺いました。」というインタビュー記事がアップされています。運動制限のある血友病患者が、スポーツや趣味のアウトドアにどう取り組んできたのかについて、お話を伺いました。 ●趣味はアウトドア。スキーやマウンテンバイクなどを楽しむ血友病患者のKさんにお話を伺いました。 …
趣味はアウトドア。スキーやマウンテンバイクなどを楽しむ血友病患者のKさんにお話を伺いました。
血友病患者と血友病保因者を支援する社会福祉法人はばたき福祉事業団です。 今回インタビューをしたのは、血友病患者であり１児の父でもあるKさんです。 アウトドアが趣味で日常的にスキーやマウンテンバイクなどをアクティブに楽しむKさんは、「やりたいことはやる」というポリシーのもと、血友病患者としての新しいあり方・生き方を実践しているようにも思えます。 幼少期は運動制 …
「手術によって仕事人生を全うすることができた」〜人工関節置換術を受けた血友病患者の体験談
血友病患者と血友病保因者を支援するはばたき福祉事業団です。 今回は、関節の痛みを抱えている血友病患者にとって治療の選択肢の一つとなる「人工関節置換手術」について、体験者のお話をもとにご紹介していきたいと思います。 手術に踏み切ったきっかけや手術後の生活の変化などのほかに、お仕事と手術の両立で気をつけたいことなど、今後手術を考えられている方にとって役に立つ …
「心が軽くなり、行動範囲が広がった」〜人工関節置換術を受けた血友病患者の体験談
血友病患者と血友病保因者を支援するはばたき福祉事業団です。 今回は、関節の痛みを抱えている血友病患者にとって治療の選択肢の一つとなる「人工関節置換手術」について、体験者のお話をもとにご紹介していきたいと思います。 手術に踏み切ったきっかけや手術後の生活の変化などのほかに、手術やリハビリの様子など、今後手術を考えられている方にとって役に立つ具体的な情報もお …
血友病患者と保因者の口腔ケアが変わる！「全自動歯ブラシ」の驚くべき効果とは？
血友病患者と血友病保因者を支援するはばたき福祉事業団です。 今回は、今まさに口腔ケア業界で注目を集めている次世代型「全自動歯ブラシ」を開発した株式会社Genicsの代表である栄田源さんにお話を伺いました。 誰にとっても身近な口腔ケアですが、特に血友病患者や出血傾向の強い血友病保因者にとっては歯磨きの動作や力加減などで課題が多く、適切な口腔ケアが実現できて …
「血友病患者かどうかは関係ない。関係構築こそが重要」〜結婚して3人のお子様を持つ血友病患者の後藤さん…
血友病家系女性・保因者のための情報サイト「生きる力を育てましょう」を運営する社会福祉法人はばたき福祉事業団です。 これまで当コラムでは、血友病保因者女性のお話を伺うことが多かったのですが、今回は3人のお子様をもつ血友病患者の後藤さん（男性）にインタビューをしました。幼少期、学校生活、親からの自立、そして就職や結婚などで自身が血友病であることがどのように影 …
手術を終えた保因者に聞く！日常生活の症状は？手術への対応は？
血友病家系女性・保因者のための情報サイト「生きる力を育てましょう」を運営する社会福祉法人はばたき福祉事業団です。はばたき福祉事業団では、血友病に関する相談を広く受け付けています。ご自身が血友病や保因者という方だけではなく、ご家族が血友病や保因者という方に対しても全面的にサポートをさせていただいています。 かつては、「血友病保因者に血友病の症状は出ない」という …
保因者は誰に相談すればいい？血友病患者を多く診療している医師に話を聞いてみました
血友病患者を支援するはばたき福祉事業団です。今回は血友病保因者のケアについて考えてみたいと思います。 というのも、血友病患者には主治医がおり、日常的に医療を受けることができていますが、血友病保因者はそもそも血友病患者ではないので通院することもなく、相談できる主治医がいないことがあります。 しかし、血友病保因者が何かけがをしたとき、手術が必要なとき、出産す …
人工関節置換術を受けた血友病患者の体験談
はばたき福祉事業団では血友病HIV感染被害者の「長期療養と加齢」シリーズ13として、長期療養のためのオンラインイベント「今後気になる関節症」を10月29日（土）に開催しました。今回は前半に3つの講演を行いました。竹谷英之先生からは「関節手術」、小林瑞季先生からは「手術と止血管理」、小久江萌先生、能智悠史先生からは「術前・術後のリハビリ」についてお話していただ …