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AMED市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療～世界の血友病診療の潮流～」 WEB配信のお知ら…
血友病治療は進歩しており、その取り巻く環境も日々変化しています。長期作用型や皮下注射による製剤が登場し、通院負担は軽減され、QOLも一段と向上しました。また遺伝子治療の研究も進んでいます。治療以外にも、遺伝や保因などの取り組むべき課題もあります。 この市民公開講座では、これまでの研究成果の報告を報告するとともに、血友病治療の展望について、市民の皆様とともに …
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Q&Aを更新しました。 →Q&A第29回「会社から海外赴任の打診があった。医療費やサポート体制など注意しておくことはありますか？」
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Q&Aを更新しました。 →Q&A第28回「新型コロナワクチンの副反応が気になります。血友病保因者として留意する点はありますか？」
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Q&Aを更新しました。 →Q&A第27回「血友病A中等症患者です。娘が２人いて、保因者となっており、１人を検査した結果、40％程でした。結婚するのも困難ですが、結婚できたとして子供が生まれた場合をすごく心配しています。遺伝子治療等、身体に負担の少ない治療法が確立されるのは、何年先を想定されますか？ 少しでも光明があればうれしいのですが。よろし …
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Q&Aを更新しました。 →Q&A第26回「血友病Aです。患者数の少ない医療機関に受診しています。ネットでは最近、新しい長期作用型の製剤が出ていると知りましたが、どうやら通院先ではその製剤を使っている患者はおらず、取り扱いがないようです。主治医に一度相談したのですが病院の事情なのか難しいようなことを説明されました。通院先を変えるしかないでしょう …
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Q&Aを更新しました。 →Q&A第25回「血友病Aです。普段は出血コントロールも順調ですが緊急時の対応が心配です。脳出血や交通事故にあった場合、普段通院している医療機関は片道1時間以上かかり県をまたぎます。自宅付近で大きな出血があった場合の対応はどうなりますか？何か対策を考えた方がいいでしょうか？」
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Q&Aを更新しました。 →Q&A第24回「消化器科を受診した際、内視鏡検査を薦められたのですが出血がこわいので受けませんでした。これまでも胃の検査もバリウム検査のみでした。バリウム検査は関節の状態が悪く、体勢を変えるなどこちらの検査も受けるのが今後は大変かなと感じています。最近、高齢にもなってきたので一度内視鏡検査が必要かなと思いますが。」 …
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Q&Aを更新しました。 →Q&A第21回「父親が血友病で私は確定保因者です。父は数年前に亡くなっています。妊娠・出産の場合の医療機関選びで迷っています。近くの産婦人科でいいのか、もしもの場合を考えて血友病患者さんが通っているような病院にしようか迷っています。近くの病院の方が通院は楽ですが何かあった時には対応は難しそうな気がします。」 →Q&a …
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Q&Aを更新しました。 →Q&A第20回「血活性率40％台の保因者です。先日コロナワクチンをうけ、接種部の内出血をしました。やっと一週間たち色素沈着から引いてきた感じです。歯科抜歯の際は、予防的にトラサミンを数日内服し対応していますが、コロナ2回目はやめた方がよいでしょうか。内出血以外に副反応は接種側の痛みくらいでした。少し気になったので質問 …
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Q&Aを更新しました。 →Q&A第19回「血友病の遺伝子治療がどの程度進んでいるのか知りたいです。」