お知らせ
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「血友病とは」に3本の記事がアップされています
「血友病とは」に、以下の3本の記事がアップされています。ぜひご覧ください。 ●保因者女性と月経の話 ●保因者女性と出産のお話 ●血友病保因者診断検査の現状と事例紹介
AMED市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療～世界の血友病診療の潮流～」 WEB配信が終了し…
1月15日より配信してきましたAMED市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療～世界の血友病診療の潮流～」の配信が、3月15日を持ちまして終了いたしました。たくさんの方にご視聴を頂き、ありがとうございました。市民公開講座は来年度も開催いたします。血友病治療は毎年のように進歩していますので、来年度もきっと新しい情報を皆様にお伝えできると思います。お楽しみに …
AMED市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療 ～世界の血友病診療の潮流～」WEB配信⇒終了し…
AMED市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療 ～世界の血友病診療の潮流～」のWEB配信が1月15日より開始されました。配信期間は3月15日までとなっております。最新の遺伝子治療や保因者への支援など、今回も盛りだくさん内容です。ぜひご覧ください。 ご挨拶をされる方、ご講演をされる方は以下の通りです。以下をクリックすると視聴できます。 ●挨拶大森 司（自 …
昨年の「みんなで考える未来の血友病診療」を1/14までの期間限定で公開しています⇒終了しました
昨年行った市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療」の期間限定公開は終了しました。たくさんのご視聴ありがとうございました。 なお、今年の市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療 ～世界の血友病診療の潮流～」が3月15日まで公開しております。こちらもぜひご視聴ください。
血友病家系女性・保因者のための情報サイト「生きる力を育てましょう」のご紹介
社会福祉法人はばたき福祉事業団では、血友病家系女性・保因者のための情報サイト「生きる力を育てましょう」を運営しています。 こちらのサイトは、はばたき福祉事業団が血友病家系女性・保因者からこれまで受けた相談事例が掲載されいます。また、保因者女性からのメッセージとして、日常生活や出産、子育てなどのインタビューなどもあります 「みんなで考える血友病診療ネット」には …
Q&Aを更新しました。
Q&Aを更新しました。 →Q&A第32回「健常者との間に子どもが出来ると、健常者の遺伝子も混じるので活性値は上昇するのでしょうか？」
Q&Aを更新しました。
Q&Aを更新しました。 →Q&A第31回「血友病患者です。孫が血友病となった場合、私よりも重度の血友病になることはありますか？」
Q&Aを更新しました。
Q&Aを更新しました。 →Q&A第30回「凝固因子活性が低く、難病指定を受けている女性です。体力がなく、出血も多いため、年齢を重ねるとどうなるか不安です。」
AMED市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療～世界の血友病診療の潮流～」 WEB配信のお知ら…
血友病治療は進歩しており、その取り巻く環境も日々変化しています。長期作用型や皮下注射による製剤が登場し、通院負担は軽減され、QOLも一段と向上しました。また遺伝子治療の研究も進んでいます。治療以外にも、遺伝や保因などの取り組むべき課題もあります。 この市民公開講座では、これまでの研究成果の報告を報告するとともに、血友病治療の展望について、市民の皆様とともに …
Q&Aを更新しました。
Q&Aを更新しました。 →Q&A第29回「会社から海外赴任の打診があった。医療費やサポート体制など注意しておくことはありますか？」