お知らせ
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市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療」を3月31日までオンデマンドで配信します
2月11日（水・祝）にTKP東京駅カンファレンスセンターにて開催されました市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療」に直接のご参加、またライブ配信をご視聴、ありがとうございました。 また、ライブ配信に際しまして、運営事務局の手違いでパスコードの入力を必須としてしまい、当日ご視聴できなくなってしまった方が多数いらっしゃたと思います。この場をお借りしまし …
血友病家系女性・保因者のための情報サイト「生きる力を育てましょう」に新しいコラム「娘の彼氏は血友病」…
血友病家系女性・保因者のための情報サイト「生きる力を育てましょう」に新しいコラム「娘の彼氏は血友病」が公開されました。ぜひご一読ください。 ●娘の彼氏は血友病
【血友病の研究紹介】自治医科大学医学部生化学講座病態生化学部門 自治医科大学遺伝子治療研究センター …
研究者としての経歴 ー大森教授の研究者としての経歴を教えてください。 私はもともと内科医としてのバックグラウンドを有しています。1994年に自治医科大学を卒業後、約10年間にわたり臨床医として研鑽を積みました。その後、今からおよそ20年前に自治医科大学に赴任し、血友病の研究および臨床に継続して携わっています。現在は、日本医療研究開発機構（AMED）エイズ対策 …
【血友病の研究紹介】東京医科大学臨床検査医学分野 木内 英 教授
研究者としての経歴 ー木内教授の研究者としての経歴を教えてください。 私は最初から医学部で学んだわけではなく、慶應義塾大学の経済学部を卒業してから海外経済協力基金（現JICA：国際協力機構）で2年半ぐらい働きました。その後退職して千葉大学医学部にあらためて入学し、千葉大学卒業後は慶應大学病院の小児科学教室に入局し、2003年に荻窪病院に移りました。 荻窪病院 …
【血友病の研究紹介】奈良県立医科大学小児科 野上恵嗣教授
研究者としての経歴 ー野上教授の研究者としての経歴を教えてください 私は奈良県出身で1991年に自治医科大学を卒業しました。その後奈良県に戻り、9年間は臨床及び地域医療に従事し、その後救命センターで3次ER（3次救急）に携わり、その後海外での研究生活を経て、現在の奈良県立医科大学の小児科に戻ってきて約20年が経過したところです。今は臨床及び研究を行っています …
血友病が抱える課題の解決を目指した新規治療法・診療体制の創出 市民公開講座 「みんなで考える未来の血…
血友病が抱える課題の解決を目指した新規治療法・診療体制の創出 市民公開講座 「みんなで考える未来の血友病診療」開催のお知らせが2月11日（水・祝）13:00-15:00に開催いたします。今回は、研究代表者の大森司先生をはじめとする研究者による講演や遺伝子治療を受けた方を招いての座談会を行います。 開催は会場とライブ配信のハイブリッドとなりますが、当日参加で …
自治医科大学遺伝子治療研究センター 市民公開講座「未来の医療が、いま現実に～遺伝子治療の最前線」開催…
自治医科大学において、遺伝子治療の市民公開講座を開催します。埼玉医科大学の宮川先生による治験の経験のお話や実際に遺伝子治療を受けた患者も登壇いたします。最新の遺伝子治療を知る良い機会ですので、ぜひご参加ください。 ●日時：2025年11月24日（月・祝）14:00-17:00●会場：ライトキューブ宇都宮 小会議室401・402・403※入場無料 ●ウェビナー …
【続編】血友病患者でも保険に入れる？〜こんなにあった！血友病患者でも加入できる保険をご紹介！
血友病について学び、未来の診療を一緒に考える情報サイト「みんなで考える血友病診療ネット」を運営する社会福祉法人はばたき福祉事業団です。 これまでのブログでは、血友病患者であっても加入できる保険があることをお伝えしてきましたが、今回はさらに具体的な保険商品と加入条件についてお話したいと思います。 今回ご紹介する保険商品は、ご自身が血友病患者であり第一線で保険 …
血友病であることを全く感じさせないほとアクティブな人がどう育ったのか
血友病患者と血友病保因者を支援する社会福祉法人はばたき福祉事業団です。 今回インタビューをしたのは、金融総合代理店の営業と野球選手という二足のわらじを履く血友病患者の松田さんです。特に野球選手としては世界身体障害者野球大会への出場を目指すほどの熱の入れよう。仕事にスポーツに全力投球、血友病であることを微塵も感じさせないほどアクティブな松田さんの生い立ちに迫り …
お父様は血友病。それでも子どもを持つことに対して変わらない意志
血友病について学び、未来の診療を一緒に考える情報サイト「みんなで考える血友病診療ネット」を運営する社会福祉法人はばたき福祉事業団です。 今回は幼少期にお父様を亡くされ、そのお父様が実は血友病だったと成人してから知らされたSさんにお話を伺いました。 Sさんは結婚をし、子どもを持つことを考えるようになった矢先に、お母様から「あなたのお父さんは血友病だったのよ」と …