お知らせ
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血友病の検査についての疑問にお答えします！
検査について どのような検査の種類があるのか 血友病、もしくは血友病保因者かどうかを調べる検査は、大きく二つあります。 一つは凝固因子活性を調べる検査です。 凝固因子活性の検査は、血の固まりやすさを調べる検査のことで、健常者の値との比較によって血友病かどうかを判断します。 一般的には、凝固活性の値が健常者の40%未満で男性は血友病、女性は血友病保因者 …
血友病はもはや個性の一つ？！血友病患者の超アクティブな生活をご紹介します
血友病の治療は年々進化しています。 一昔前までは血友病であることによって制限されていたさまざまな活動が今では適切な治療を行うことによって健常者と同じように楽しむことができるようになりました。 実際に血友病患者でも臆することなく世界で活躍し、自分の人生を謳歌しているアクティブな患者さんはたくさんいらっしゃいます。 そこで今回は、血友病患者さんの驚くようなア …
市民公開講座「遺伝子治療って何？～くすりの新しいカタチ」開催のお知らせ
自治医科大学遺伝子治療研究センターでは、10月5日（土）14:30から、市民公開講座「遺伝子治療って何？ ～くすりの新しいカタチ」を開催いたします。 この市民公開講座には、研究班の代表を務める大森司先生も講演を行いますので、関心のある方はぜひご参加ください。 ●日時：2024年10月5日（土）14:30-17:00●会場：ライトキューブ宇都宮 小会議室101 …
血友病のお子さんを育ててきた経験から伝えたいこと
血友病について学び、未来の診療を一緒に考える情報サイト「みんなで考える血友病診療ネット」を運営する社会福祉法人はばたき福祉事業団です。 今回は血友病の息子さんを持つ小島さんにインタビューし、子育ての中で感じた疑問や日々の葛藤などについて話していただきました。 血友病保因者である小島さんは、ご自身の生い立ちにおいても周囲の理解を得られず苦労された …
Q&A第44回
夫が血友病患者で、娘が保因者です。娘の月経量が多く、また不順のため、先日婦人科を受診しました。娘が保因者ということはまだ伝えていません。1.今後、診察を受けるにあたり、主治医の先生には保因者であることを伝えたほうがいいのでしょうか？2.また治療にあたっては、婦人科のクリニックで構いませんでしょうか。3.娘には、まだ父親のことや本人が保因者であることを伝えてお …
出血傾向を持つ保因者の苦労や葛藤についてインタビューをしました
血友病について学び、未来の診療を一緒に考える情報サイト「みんなで考える血友病診療ネット」を運営する社会福祉法人はばたき福祉事業団です。 血友病の保因者女性の症状には個人差がありますが、特に出血傾向に悩んでいる方は少なからずいらっしゃるのではないでしょうか。 今回は保因者で出血傾向にある小島さん（仮名）にインタビューし、保因者女性としての苦労や葛藤、お子様を育 …
【オンラインセミナー】「新しいアプローチによる肝再生療法に向けた試み」開催
7月28日（日）13:30から、「新しいアプローチによる肝再生療法に向けた試み」というオンラインセミナーを開催いたします。 血友病患者の方で、C型肝炎に感染している方もいますが、肝臓治療は経口薬による治療や昨年のオンラインセミナーでご紹介した肝硬変の新しい治療薬など、画期的な治療が次々と登場しています。 今回、国立国際医療研究センターの石坂幸人先生よる、新し …
市民公開講座「なるほど！血友病ワークショップ3～関節を動かしてアクティブライフを～」開催のお知らせ
6月8日（土）に「なるほど！血友病ワークショップ3 ～関節を動かしてアクティブライフを～」を開催いたします。今回は、オンライン参加と全国13か所の現地参加のハイブリッドで行います。参加を希望される場合は、事前登録が必要となりますので、ご登録を忘れずにお願いいたします。 ●2024年6月8日（土）14:00-15:30●オンラインと現地のハイブリッド講演会です …
長崎大学病院で、世界初の血友病患者に対すする生体ドナーの右後区域グラフトを用いた生体肝移植を実施
長崎大学病院で、世界初となる血友病患者に対する生体ドナーの右後区域グラフトを用いた生体肝移植を実施しました。 手術は2024年2月28日に行い、術後47日目に無事に退院しています。また生体ドナーは術後8日目に退院し、既に社会復帰されています。 詳しい内容については、プレスリリースでご確認ください。
【調査結果】血友病患者のQOLに関するアンケート調査結果が公開されました
2022年7月から2023年3月末で、Webおよび郵送にて行いました「血友病患者のQOL（生活の質）に関する研究」のアンケート調査の集計結果が下記ホームページで公開されています。報告書はPDFになっていますので、ダウンロードしてご覧いただけます。ページ数が多いので、ダウンロードや印刷にはご注意ください。 ●血友病患者のQOLに関するアンケート調査結果