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インタビュー「血友病保因者が出産を考えた時に医師として伝えたいこと」（奈良県立医科大学・野上恵嗣先生…
血友病家系女性・保因者のための情報サイト「生きる力を育てましょう」を運営する社会福祉法人はばたき福祉事業団です。今回は血友病研究・診療において日本最大規模を誇る奈良県立医科大学の准教授である野上恵嗣先生にインタビューし、血友病保因者女性の出産について率直にお話していただきました。 社会福祉法人 はばたき福祉事業団とは～東京HIV訴訟和解成立後、薬害エイズ被害 …
Q&Aを更新しました。
Q&Aを更新しました。 →Q&A第16回「保因者女性は血友病を発症しないと聞いてきたのですが、保因者も出血が多くみられるケースはあるのでしょうか？」 →Q&A第17回「保因者なのですが出産について気をつけておいたほうがいいことはあるのでしょうか？」 →Q&A第18回「血友病患者は筋肉注射をしてはいけないと聞きましたが、保因者で …
Q&Aを更新しました。
Q&Aを更新しました。 →Q&A第15回「コロナワクチンは筋肉注射のようですが、血液製剤を打たずにそのまま打つことは可能ですか？」
AMED市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療」WEB配信
AMED市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療」のWEB配信が本日12月1日より開始されました。すでにお知らせをしておりますが、今回は新型コロナウイルスの影響のため、WEB配信となります。配信期間は1月31日までとなっております。最新の遺伝子治療や保因者への支援など、今回も盛りだくさん内容です。ぜひご覧ください。 ご挨拶をされる方、ご講演をされる方は以 …
Q&Aを更新しました。
Q&Aを更新しました。 →Q&A第14回「新型コロナウイルスのワクチンを接種してもして大丈夫でしょうか？」
AMED市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療」WEB配信のお知らせ
血友病治療は進歩しており、その取り巻く環境も日々変化しています。長期作用型や皮下注射による製剤が登場し、通院負担は軽減され、ＱＯＬも一段と向上しました。また遺伝子治療の研究も進んでいます。治療以外にも、遺伝や保因などの取り組むべき課題もあります。この市民公開講座では、これまでの研究成果の報告を報告するとともに、血友病治療の展望について、市民の皆様とともに考え …
Q&Aを更新しました
Q&Aを更新しました。 →Q&A第13回は、新型コロナウイルスのことなど、以下のようにたくさんのご質問をいただきました。大森先生に丁寧にご回答していただきましたので、ぜひご覧ください。 新型コロナウイルスの感染拡大で、病院に行くのが不安です。でも製剤がないのも困りますし、どうしたらよいでしょうか？ 血友病患者の男性です。娘がいて確定保因者なの …
血友病患者の新型コロナウイルスに関する情報
はばたき福祉事業団のホームページでは、血友病患者の新型コロナウイルスに関する情報を随時更新しています。ホームページのリンクを貼っておきますので、ぜひご覧ください。なお、こちらのホームページでも、リンクを随時更新していきます。 ヘムライブラ使用中の人が新型コロナウイルス感染で重症化した際の血液凝固の検査について 「COVID-19診療における血友病および類縁疾 …
Q&Aを更新しました
Q&Aを更新しました。 →Q&A第12回「自己注射がしやすい血管はどこですか？」
Q&Aを更新しました
Q&Aを更新しました。 →Q&A第11回「血管注射のあと、止血のためにどれくらい押さえてたら良いですか？」