お知らせ
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昨年の「みんなで考える未来の血友病診療」を1/14までの期間限定で公開しています⇒終了しました
昨年行った市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療」の期間限定公開は終了しました。たくさんのご視聴ありがとうございました。 なお、今年の市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療 ～世界の血友病診療の潮流～」が3月15日まで公開しております。こちらもぜひご視聴ください。
血友病家系女性・保因者のための情報サイト「生きる力を育てましょう」のご紹介
社会福祉法人はばたき福祉事業団では、血友病家系女性・保因者のための情報サイト「生きる力を育てましょう」を運営しています。 こちらのサイトは、はばたき福祉事業団が血友病家系女性・保因者からこれまで受けた相談事例が掲載されいます。また、保因者女性からのメッセージとして、日常生活や出産、子育てなどのインタビューなどもあります 「みんなで考える血友病診療ネット」には …
Q&Aを更新しました。
Q&Aを更新しました。 →Q&A第32回「健常者との間に子どもが出来ると、健常者の遺伝子も混じるので活性値は上昇するのでしょうか？」
Q&Aを更新しました。
Q&Aを更新しました。 →Q&A第31回「血友病患者です。孫が血友病となった場合、私よりも重度の血友病になることはありますか？」
Q&Aを更新しました。
Q&Aを更新しました。 →Q&A第30回「凝固因子活性が低く、難病指定を受けている女性です。体力がなく、出血も多いため、年齢を重ねるとどうなるか不安です。」
AMED市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療～世界の血友病診療の潮流～」 WEB配信のお知ら…
血友病治療は進歩しており、その取り巻く環境も日々変化しています。長期作用型や皮下注射による製剤が登場し、通院負担は軽減され、QOLも一段と向上しました。また遺伝子治療の研究も進んでいます。治療以外にも、遺伝や保因などの取り組むべき課題もあります。 この市民公開講座では、これまでの研究成果の報告を報告するとともに、血友病治療の展望について、市民の皆様とともに …
Q&Aを更新しました。
Q&Aを更新しました。 →Q&A第29回「会社から海外赴任の打診があった。医療費やサポート体制など注意しておくことはありますか？」
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Q&Aを更新しました。 →Q&A第28回「新型コロナワクチンの副反応が気になります。血友病保因者として留意する点はありますか？」
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Q&Aを更新しました。 →Q&A第27回「血友病A中等症患者です。娘が２人いて、保因者となっており、１人を検査した結果、40％程でした。結婚するのも困難ですが、結婚できたとして子供が生まれた場合をすごく心配しています。遺伝子治療等、身体に負担の少ない治療法が確立されるのは、何年先を想定されますか？ 少しでも光明があればうれしいのですが。よろし …
Q&Aを更新しました。
Q&Aを更新しました。 →Q&A第26回「血友病Aです。患者数の少ない医療機関に受診しています。ネットでは最近、新しい長期作用型の製剤が出ていると知りましたが、どうやら通院先ではその製剤を使っている患者はおらず、取り扱いがないようです。主治医に一度相談したのですが病院の事情なのか難しいようなことを説明されました。通院先を変えるしかないでしょう …