お知らせ 一覧はこちら Q&Aを更新しました Q&Aを更新しました。 →Q&A第5回「 新しい治療薬がどんどん出てくるのですが、一体、どれを使ったら良いですか？ 」 LINE相談窓口に寄せられるご相談・お問い合わせについて AMED市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療～血友病診療の今とこれから～」開催のお知らせ 血友病の検査についての疑問にお答えします！ 血友病はもはや個性の一つ？！血友病患者の超アクティブな生活をご紹介します 市民公開講座「遺伝子治療って何？～くすりの新しいカタチ」開催のお知らせ 血友病のお子さんを育ててきた経験から伝えたいこと Q&A第44回 出血傾向を持つ保因者の苦労や葛藤についてインタビューをしました 【オンラインセミナー】「新しいアプローチによる肝再生療法に向けた試み」開催 市民公開講座「なるほど！血友病ワークショップ3～関節を動かしてアクティブライフを～」開催のお知らせ 長崎大学病院で、世界初の血友病患者に対すする生体ドナーの右後区域グラフトを用いた生体肝移植を実施 【調査結果】血友病患者のQOLに関するアンケート調査結果が公開されました 片道８kmの自転車通勤！ 高校教師として運動部の顧問も歴任してきた血友病患者のHさんにお話を伺いました。 保因者の娘を持つ血友病患者のTさんにインタビューをしました〜「保因者の親に必要なのは正しい知識、そして仲間」 血友病の医療の最新状況と今後の展望について～自治医大の大森先生のインタビューをしました AMED市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療」を3月31日までオンデマンドで配信します⇒終了しました AMED市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療」開催のお知らせ Q&Aを更新しました。 「「手術によって仕事人生を全うすることができた」～人工関節置換術を受けた血友病患者の体験談」 「「心が軽くなり、行動範囲が広がった」〜人工関節置換術を受けた血友病患者の体験談」というインタビューがアップされました。 Q&Aを更新しました。 オンラインセミナー「口腔ケア最前線2023 ～口腔ケアの基本知識と最新情報 ～」開催 「患者由来iPS細胞とゲノム編集による血友病A原因遺伝子の同定」がアップされました 改変した『ゲノム編集のための最小のはさみ』がアップされました Q&Aを更新しました。 「新規改変AAVベクターAAV.GT5を用いた血友病遺伝子治療に対する大動物を用いた検討」がアップされました 8月31日にお問い合わせを頂いた方へ 「血友病患者と保因者の口腔ケアが変わる！「全自動歯ブラシ」の驚くべき効果とは？ 」というインタビューがアップされました。 全自動歯ブラシの情報が、はばたき福祉事業団のホームページに掲載されました。 「国内血友病患者さんの抗AAV抗体の調査」がアップされました 「重症血友病B患者由来iPS細胞の点変異を塩基編集ゲノム編集技術で修復」がアップされました 「血友病患者かどうかは関係ない。関係構築こそが重要」～結婚して3人のお子様を持つ血友病患者の後藤さんへのインタビューがアップされました。 Q&Aを更新しました。 「手術を終えた保因者に聞く！日常生活の症状は？手術への対応は？」がアップされました AMED市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療」の配信が終了しました。 「保因者は誰に相談すればいい？血友病患者を多く診療している医師に話を聞いてみました」がアップされました。 AMED市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療 ～これまでのAMED研究班の取り組みについて～」WEB配信中！⇒終了しました AMED市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療 ～世界の血友病診療の潮流～」1/19まで再公開→終了しました 「人工関節置換術を受けた血友病患者の体験談」がアップされました Q&Aを更新しました。 「血友病の子育てって大変！？ママ2名にインタビューしました」がアップされました Q&Aを更新しました。 Q&Aを更新しました。 「血友病患者の抜歯で気をつけるべきことは？」がアップされました。 Q&Aを更新しました。 「健常者の長男、血友病の次男・三男を育てる中で得た気づき。乳児期・幼児期に気をつけたいケガや事故とは」がアップされました。 「健常者の長男、血友病の次男・三男を育てる中で得た気づき。長男の理解と周囲の協力があっての豊かな成長」がアップされました。 「血友病のお子さんといじめの向き合い方」がアップされました。 血友病保因者女性の出血傾向や出産などについての動画がアップされました 「血友病とは」に3本の記事がアップされています AMED市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療～世界の血友病診療の潮流～」 WEB配信が終了しました。 AMED市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療 ～世界の血友病診療の潮流～」WEB配信⇒終了しました 昨年の「みんなで考える未来の血友病診療」を1/14までの期間限定で公開しています⇒終了しました 血友病家系女性・保因者のための情報サイト「生きる力を育てましょう」のご紹介 Q&Aを更新しました。 Q&Aを更新しました。 Q&Aを更新しました。 AMED市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療～世界の血友病診療の潮流～」 WEB配信のお知らせ Q&Aを更新しました。 Q&Aを更新しました。 Q&Aを更新しました。 Q&Aを更新しました。 Q&Aを更新しました。 Q&Aを更新しました。 Q&Aを更新しました。 Q&Aを更新しました。 Q&Aを更新しました。 インタビュー「血友病保因者が出産を考えた時に医師として伝えたいこと」（奈良県立医科大学・野上恵嗣先生） Q&Aを更新しました。 Q&Aを更新しました。 AMED市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療」WEB配信 Q&Aを更新しました。 AMED市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療」WEB配信のお知らせ Q&Aを更新しました 血友病患者の新型コロナウイルスに関する情報 Q&Aを更新しました Q&Aを更新しました Q&Aを更新しました Q&Aを更新しました Q&Aを更新しました ストリーミング中継について Q&Aを更新しました シンポジウム開催のご案内 Q&Aを更新しました Q&Aを更新しました Q&Aを更新しました Q&Aを更新しました 市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療」 WEBサイトを公開しました
