LINE相談窓口に寄せられるご相談・お問い合わせについて

血友病について学び、未来の診療を一緒に考える情報サイト「みんなで考える血友病診療ネット」を運営する社会福祉法人はばたき福祉事業団です。

はばたきでは今年度より研究班のHPのご相談・お問い合わせに加えて、LINEでの相談窓口を設けました。これまでのご相談と異なりLINEからのご相談の特徴は家族内に血友病患者さんが不在（既に亡くなっている、離婚など疎遠）、家族内にいても協力が得られないという場合が多いです。つまり、誰に相談したらいいか困っているということです。

相談の件数はまだ多くはありませんが、研究班のHPからの情報提供や相談では解決しないような内容がほとんどで、中にはこちらがこれまでに経験していない、あるいは想定していない内容や状況の方も多くいらっしゃいます。

LINE相談窓口を設けたことにより、血友病の遺伝・保因検査などの悩みをかかえていたり、相談をしたりしたい方はまだまだたくさんいるということがわかりました。

血友病についてどこに/誰に相談したらいいかわからない方は、ぜひ気軽に相談できる窓口としてLINE相談を利用してもらいたいと思います。

参考までに、これまでに対応した事例をご紹介します。

事例①【薬害HIV感染被害者である叔父の現状を知ることもできた！】

結婚を考えるようになり、ふと母から「叔父は血友病だよ」と言われたことを思い出した

方から、血友病の遺伝のことや現在の血友病患者さんの治療などをあらためて知りたいと相談がありました。

はじめは「母は保因者かもしれないので、私も保因者の可能性があるということですか？」という質問があり、一通りの遺伝の説明や血友病患者を取り巻く現状の説明をしました。

保因検査についての質問もあったため、親族に血友病患者さんがいるか確認すると「叔父がいます」と。しかし続けて「疎遠にしていてこれまでも会う機会はありません」という返事でした。

差し支えなければと叔父の名前を尋ねると、なんと私たちが支援している薬害HIV感染被害者でした。たまたまその叔父である方にお会いする機会があったので、親族との連絡状況をお聞きすると、現在は相談者の母とも連絡を取りあっていることもわかりましたので、そのことを相談者に伝えるととても喜んでいました。

相談後、正しい情報や血友病患者を取り巻く現状を理解できたので、保因検査ありきではなく考えてみることにしたと連絡がありました。「思いもしない叔父のこともわかり、相談してよかったです」とお礼も伝えられました。