血友病はもはや個性の一つ？！血友病患者の超アクティブな生活をご紹介します

血友病の治療は年々進化しています。

一昔前までは血友病であることによって制限されていたさまざまな活動が今では適切な治療を行うことによって健常者と同じように楽しむことができるようになりました。

実際に血友病患者でも臆することなく世界で活躍し、自分の人生を謳歌しているアクティブな患者さんはたくさんいらっしゃいます。

そこで今回は、血友病患者さんの驚くようなアクティブエピソードを実例をもとにご紹介します。

血友病だと侮ることなかれ！超活動的な患者さんエピソード

その１：血友病患者である田中さん（仮名、42歳）

田中さんは大学卒業後に米国留学をし、学業を修めただけではなく現地で出会った女性と国際結婚をしました。

旅好きな田中さんは結婚後も好奇心の赴くまま世界を渡り歩き、東南アジアへ数ヶ月滞在したことも。滞在中に怪我をして出血した際には、現地の病院で手当てを受けて事なきを得ました。持ち前のコミュニケーション能力で血友病のことや自分自身が血友病患者であることを正確に伝え、奇跡的に海外の病院でも適切な治療を受けることができました。

ちなみに治療費は無料だったとのこと。海外でも血友病の治療に対する社会保障の手厚さを実感したそうです。

その２：血友病患者である渡辺さん（仮名、35歳）

渡辺さんは学生時代に訪れたインドで本場のカレーの味に魅せられ、以来カレーにはまり毎年インドへ行くようになりました。通い始めて数年が経ったある時、現地で体調を崩して命からがら帰国したということも。それでも懲りずに翌年からまたインド通いを再開しました。

渡辺さんの趣味は旅行で、ガイドブックに紹介されているような定番の場所ではあきたらず、ギアナ高地やイースター島などマニアックな場所を旅をするようなこともあります。

ある時タイにはまり、山岳民族の人と仲良くなったといいます。山岳民族に会うために山道を延々と歩く際に足が痛くなることもありますが、痛さよりも好奇心が勝ってしまい、多少の痛さは我慢して山道を歩き続けるそうです。

長い旅行後のリハビリ検診では筋肉がありすぎで膝が曲がりきらず理学療法士を驚かせたことも。

さらに、旅行以外にも音楽を聴くのも楽器演奏も好きな渡辺さんはふらっと1人でニューヨークに行き、JAZZを堪能してきたといいます。

血友病は生きづらい？それを決めるのは本人次第かも

ご自身の家系に血友病患者がいる女性や自分自身が血友病保因者である女性の中には、自分が産む子どもが血友病になる可能性があるかもと挙児について悩まれる方もいらっしゃいます。

また血友病のお子さんを持つ親御さんの中には、何かあったらと心配して過剰に活動制限をして、過保護にしすぎた結果お子さんが内向的になってしまうケースもあります。

しかしご紹介したお二人の患者さんのように、健常者よりもよほど活動的でご自身の人生を120%謳歌しているような方もいらっしゃいます。

血友病であることは、もはや人生を制限するものではありません。

今は血友病であってもやりたいことを思いっきりやって、自分の人生を主体的に楽しむことができる時代です。

これから結婚や出産を考えている保因者の女性や血友病のお子さんを持つ親御さんは、血友病を疾患と捉えずに、個性の一つと考えてポジティブに受け止めてみてはいかがでしょうか。